na dokumentu
Nalaganje dokumenta...
Zakon o ratifikaciji Dodatnega protokola h Konvenciji o človekovih pravicah v zvezi z biomedicino glede genetskega testiranja za zdravstvene namene (MDPKČPB)
OBJAVLJENO V: Uradni list RS (mednarodne) 14-64/2009, stran 1136 DATUM OBJAVE: 4.8.2009
VELJAVNOST: od 1.7.2018 / UPORABA: od 1.7.2018
RS (mednarodne) 14-64/2009
Verzija
2 / 2
Čistopis se uporablja od 1.7.2018 do nadaljnjega. Status čistopisa na današnji dan, 17.2.2026: AKTUALEN.
64. Zakon o ratifikaciji Dodatnega protokola h Konvenciji o človekovih pravicah v zvezi z biomedicino glede genetskega testiranja za zdravstvene namene (MDPKČPB)
Na podlagi druge alinee prvega odstavka 107. člena in prvega odstavka 91. člena Ustave Republike Slovenije izdajam
U K A Z
o razglasitvi Zakona o ratifikaciji Dodatnega protokola h Konvenciji o človekovih pravicah v zvezi z biomedicino glede genetskega testiranja za zdravstvene namene (MDPKČPB)
o razglasitvi Zakona o ratifikaciji Dodatnega protokola h Konvenciji o človekovih pravicah v zvezi z biomedicino glede genetskega testiranja za zdravstvene namene (MDPKČPB)
Razglašam Zakon o ratifikaciji Dodatnega protokola h Konvenciji o človekovih pravicah v zvezi z biomedicino glede genetskega testiranja za zdravstvene namene (MDPKČPB), ki ga je sprejel Državni zbor Republike Slovenije na seji 15. julija 2009.
Št. 003-02-7/2009-17
Ljubljana, dne 23. julija 2009
dr. Danilo Türk l.r. Predsednik Republike Slovenije
Z A K O N
O RATIFIKACIJI DODATNEGA PROTOKOLA H KONVENCIJI O ČLOVEKOVIH PRAVICAH V ZVEZI Z BIOMEDICINO GLEDE GENETSKEGA TESTIRANJA ZA ZDRAVSTVENE NAMENE (MDPKČPB)
O RATIFIKACIJI DODATNEGA PROTOKOLA H KONVENCIJI O ČLOVEKOVIH PRAVICAH V ZVEZI Z BIOMEDICINO GLEDE GENETSKEGA TESTIRANJA ZA ZDRAVSTVENE NAMENE (MDPKČPB)
1. člen
Ratificira se Dodatni protokol h Konvenciji o človekovih pravicah v zvezi z biomedicino glede genetskega testiranja za zdravstvene namene, sestavljen v Strasbourgu 27. novembra 2008.
2. člen
Besedilo dodatnega protokola se v izvirniku v angleškem jeziku in v prevodu v slovenskem jeziku glasi:
Dodatni protokol h Konvenciji o človekovih pravicah v zvezi z biomedicino glede genetskega testiranja za zdravstvene namene Strasbourg, 27. XI. 2008
Preambula
Države članice Sveta Evrope, druge države in Evropska skupnost, podpisnice tega dodatnega protokola h Konvenciji o varstvu človekovih pravic in dostojanstva človeškega bitja v zvezi z uporabo biologije in medicine (v nadaljnjem besedilu »Konvencija o človekovih pravicah v zvezi z biomedicino«, ETS št. 164), so se,
ker je cilj Sveta Evrope ustvariti večjo enotnost med njegovimi članicami in ker je eden od načinov za uresničevanje tega cilja ohranjanje in nadaljnje uveljavljanje človekovih pravic in temeljnih svoboščin;
ob upoštevanju, da je cilj Konvencije o človekovih pravicah v zvezi z biomedicino, kakor je opredeljen v 1. členu, varovati dostojanstvo in identiteto vseh človeških bitij ter vsakomur brez razlikovanja jamčiti spoštovanje njegove duševne in telesne nedotakljivosti ter drugih pravic in temeljnih svoboščin v zvezi z uporabo biologije in medicine;
ob upoštevanju Konvencije o varstvu posameznikov glede na avtomatsko obdelavo osebnih podatkov (ETS št. 108) z dne 28. januarja 1981;
ob upoštevanju dela, ki so ga opravile druge medvladne organizacije, zlasti pa Splošne deklaracije o človeškem genomu in človekovih pravicah, ki jo je 9. decembra 1998 sprejela Generalna skupščina Združenih narodov;
ker se sklicujejo na to, da je človeški genom skupen vsem človeškim bitjem, kar jih medsebojno povezuje, drobne razlike pa pripomorejo, da ima vsako človeško bitje lastno individualnost; ker poudarjajo posebno vez, ki obstaja med člani iste družine;
ob upoštevanju, da lahko napredek v medicini pripomore k reševanju življenj in izboljšanju kakovosti življenja;
ob priznavanju koristi genetike, posebej še genetskega testiranja, na področju zdravstva; glede na to, da so genetske storitve na področju zdravstva sestavni del javne zdravstvene ponudbe, in ob opozarjanju na pomen ustreznih ukrepov, ki jih je treba sprejeti ob upoštevanju zdravstvenih potreb in razpoložljivih virov, da se zagotovi enakopraven dostop do genetskih storitev ustrezne kakovosti;
ker se zavedajo tudi pomislekov glede možne nepravilne uporabe genetskega testiranja, še posebej pa s tem pridobljenih informacij;
ker ponovno potrjujejo temeljno načelo spoštovanja človeškega dostojanstva in prepoved vseh oblik diskriminacije, zlasti še tistih, ki temeljijo na genetskih značilnostih;
ob upoštevanju državnih in mednarodnih strokovnih standardov na področju genetskih storitev ter preteklega dela Odbora ministrov in Parlamentarne skupščine Sveta Evrope na tem področju;
odločene, da sprejmejo take ukrepe, kot so potrebni za zaščito človeškega dostojanstva ter temeljnih pravic in svoboščin posameznika v zvezi z genetskim testiranjem za zdravstvene namene,
sporazumele o naslednjem:
I. poglavje – Predmet in področje uporabe
1. člen
– Predmet in namen
Pogodbenice tega protokola varujejo dostojanstvo in identiteto vseh človeških bitij ter vsakomur brez razlikovanja jamčijo spoštovanje njegove duševne in telesne nedotakljivosti ter drugih pravic in temeljnih svoboščin v zvezi s testiranji, za katera skladno z 2. členom velja ta protokol.
2. člen
– Področje uporabe
1.
Protokol velja za teste, ki se izvajajo za zdravstvene namene, vključujejo analizo bioloških vzorcev človeškega izvora in so namenjeni posebej ugotavljanju genetskih značilnosti posameznika, ki so dedne ali pridobljene v zgodnjem obdobju razvoja zarodka (v nadaljnjem besedilu »genetski testi«).
2.
Protokol ne velja za:
a genetske teste, ki se izvajajo pri človeškem zarodku ali plodu;
b genetske teste, ki se izvajajo za raziskovalne namene.
3.
V prvem odstavku:
a.
»analiza« pomeni: i kromosomsko analizo, ii analizo DNK ali RNK, iii analizo katerega koli drugega elementa, ki omogoča pridobitev informacij, enakovrednih tistim, pridobljenim s pomočjo metod iz točk i in ii pododstavka a;
b.
»biološki vzorci« pomenijo: i biološke vzorce, odvzete za namen zadevnih testov, ii biološke vzorce, odvzete predhodno za drug namen.
II. poglavje – Splošne določbe
3. člen
– Prvenstvo človeškega bitja
Koristi in skrb za človeško bitje, pri katerem se izvajajo genetski testi iz tega protokola, morajo prevladati nad izključno koristjo družbe ali znanosti.
4. člen
– Prepoved diskriminacije in stigmatizacije
1.
Vsaka oblika diskriminacije osebe kot posameznika ali člana skupine na podlagi njene genetske zasnove je prepovedana.
2.
Sprejmejo se ustrezni ukrepi za preprečevanje stigmatizacije oseb ali skupin v zvezi z genetskimi značilnostmi.
III. poglavje – Genetske storitve
5. člen
– Kakovost genetskih storitev
Pogodbenice sprejmejo potrebne ukrepe za zagotavljanje genetskih storitev ustrezne kakovosti. Še zlasti poskrbijo:
a.
da genetski testi izpolnjujejo splošno sprejeta merila znanstvene in klinične veljavnosti;
b.
da se v vsakem laboratoriju uvede program zagotavljanja kakovosti, v laboratorijih pa se opravlja redni nadzor;