2. člen
(pomen izrazov)
Poleg izrazov, opredeljenih v zakonih, ki urejajo zdravstveno varstvo in zdravstveno zavarovanje, zdravstveno dejavnost, zdravila, medicinske pripomočke, zdravniško službo in pacientove pravice, izrazi, uporabljeni v tem zakonu, pomenijo:
1.
evropska referenčna mreža je evropska referenčna mreža za redke in kompleksne bolezni, vzpostavljena v skladu z direktivo, ki ureja uveljavljanje pravic pacientov pri čezmejnem zdravstvenem varstvu,
2.
center za zdravljenje redkih bolezni je izvajalec zdravstvene dejavnosti na terciarni ravni ali njegov organizacijski del, ki ima dovoljenje za opravljanje zdravstvene dejavnosti in izpolnjuje pogoje glede prostorov, opreme in kadrov v skladu z zakonom, ki ureja zdravstveno dejavnost,
3.
dogovor o upravljanem vstopu je dogovor med proizvajalcem zdravila za napredno zdravljenje iz tujine in skladom kot financerjem naprednega zdravljenja po tem zakonu, ki omogoča vstop novega zdravila na trg v Republiki Sloveniji pod vnaprej dogovorjenimi finančnimi pogoji ali pogoji, vezanimi na izide naprednega zdravljenja,
4.
nacionalna mreža za redke bolezni je organizirana oblika strokovnega povezovanja izvajalcev zdravstvene dejavnosti, strokovnjakov in drugih institucij pri diagnosticiranju, zdravljenju in spremljanju pacientov z redkimi boleznimi,
5.
nujno spremstvo je spremstvo enega polnoletnega spremljevalca oziroma spremljevalke (v nadaljnjem besedilu: spremljevalec), ki je potrebno zaradi starosti ali zdravstvenega stanja otroka za čas naprednega zdravljenja oziroma z zdravljenjem povezanega potovanja in bivanja v tujini,
6.
otrok je oseba, ki ob vložitvi vloge za financiranje naprednega zdravljenja ni dopolnila 18 let, razen če je že prej pridobila popolno poslovno sposobnost,
7.
pravnik oziroma pravnica (v nadaljnjem besedilu: pravnik) je oseba, ki ima izobrazbo pravne smeri, pridobljeno po študijskem programu druge stopnje, ali izobrazbo, ki ustreza ravni izobrazbe, pridobljene po študijskih programih druge stopnje, in je v skladu z zakonom, ki ureja slovensko ogrodje kvalifikacij, uvrščena najmanj na 8. raven,
8.
redka bolezen je bolezen, katere razširjenost v Evropski uniji ne presega pet primerov na 10.000 prebivalcev,
9.
spremljevalec je zakoniti zastopnik otroka ali ožji družinski član ali bližnja oseba, kot ju določa zakon, ki ureja pacientove pravice, ki otroka spremlja na napredno zdravljenje v tujino,
10.
tujina je država zunaj Republike Slovenije,
11.
vrednotenje zdravstvenih tehnologij je vrednotenje, ki se izvaja v skladu z zakonom, ki ureja zagotavljanje kakovosti v zdravstvu,
12.
zdravnik oziroma zdravnica (v nadaljnjem besedilu: zdravnik) je zdravnik specialist v skladu z zakonom, ki ureja zdravniško službo.