STA novice / Odbor DZ sprejel predlog priporočila za zagotavljanje in financiranje zdravljenja otrok z redkimi boleznimi

Predlog priporočila v zvezi z zagotavljanjem in financiranjem zdravljenja otrok in mladostnikov z redkimi boleznimi so sicer oktobra v DZ vložili poslanci SDS. Med drugim so predlagali, da DZ priporoči vladi pripravo in sprejem sistemske rešitve, s katerimi bo zagotovljeno financiranje zdravljenja otrok z redkimi boleznimi, po potrebi z ustanovitvijo posebnega finančnega sklada ali katerega drugega fonda posebej za ta namen.

DZ so predlagali tudi, da vladi priporoči, da v sodelovanju z Zavodom za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) pripravi in sprejme rešitve, da bo zdravljenje otrok z redkimi boleznimi v tujini omogočeno tudi z novimi genskimi zdravili oziroma terapijami, ko ta zdravila še niso odobrena v EU, so pa na voljo in v uporabi v drugih razvitih državah.

Člani odbora so večino priporočil poslanske skupine SDS zavrnili. Sprejeli pa so priporočilo SDS, da DZ priporoči vladi pripravo in sprejem dodatnih ukrepov za izboljšanje sistema paliativne oskrbe na domu za otroke z najtežjimi oblikami redkih bolezni.

Sprejeli pa so številna dopolnila poslanskih skupin Svoboda, SD in Levica, ki so bila podobna predlogom poslanske skupine SDS. Med drugimi so predlagali, da DZ priporoči vladi pripravo in sprejem dodatnih sistemskih rešitev, s katerimi bo zagotovila hitrejše in učinkovitejše financiranje zdravljenja bolnikov, še posebej otrok, z redkimi boleznimi.

Koalicijske poslanske skupine so predlagale še, da DZ priporoči vladi, da v sodelovanju z ZZZS izboljša in pohitri proces dodeljevanja sredstev za financiranje zdravljenja oseb, še posebej otrok, z redkimi boleznimi tudi z novimi genskimi zdravili oziroma terapijami, ki so z vidika varnosti in učinkovitosti strokovno upravičene, ko ta zdravila še niso odobrena v EU, so pa na voljo in v uporabi v drugih razvitih državah s primerljivimi medicinskimi standardi in ki dokazljivo izboljšajo zdravstveno stanje bolnika z redko boleznijo. Prav tako so predlagali, da DZ priporoči ministrstvu za zdravje proučitev možnosti, kako povečati dostopnost do teh genskih zdravil.

Koalicijski poslanci so prav tako predlagali, da DZ priporoči vladi, da preuči možnost uporabe 14.a člena zakona o znanstvenoraziskovalni in inovacijski dejavnosti za aktiven dialog s proizvajalci zdravil in terapij v tujini, ki v EU še niso odobrene, z namenom sofinanciranja kliničnih študij za priglasitev zdravila v EU.

Generalni sekretar na ministrstvu za zdravje Denis Kordež je v imenu vlade zatrdil, da so bolnikom z redkimi boleznimi dostopne vse oblike zdravljenja, ki so na voljo, na stroške obveznega zdravstvenega zavarovanja in ustanovitev sklada za bolnike z redkimi boleznimi ni potrebna. "V kolikor je strokovno utemeljeno in varno, je zdravljenje v tujini, tudi v ZDA, plačano," je poudaril. Dodal je, da je paliativna oskrba otrok vzpostavljena. Vlada priporočil tako ne podpira.

ZZZS že zdaj financira zdravljenje v tujini na podlagi mnenja strokovnega konzilija, če so izčrpane vse možnosti zdravljenja v Sloveniji, je opozoril vodja oddelka za zdravila na ZZZS Jurij Furst. Dodal je, da izrecno nasprotuje uvajanju sklada za redke bolezni, saj bi z njim zgolj podvajali že obstoječo ureditev, bolniki pa s tem nebi nič pridobili.

Poslanec SDS Jože Tanko je izrazil prepričanje, da bi priporočila morali sprejeti, da se bodo stvari na tem področju začele premikat. Pozdravil je, da se je koalicija s svojimi priporočili vključila v razpravo in reševanje težav. "Ljudje pomoč pričakujejo in prepričan sem, da bomo s skupnimi močmi prišli do pravega rezultata," je dejal Tanko.

Iva Dimic (NSi) je poudarila, da je Slovenija dovolj bogata, da lahko poskrbi za najšibkejše. Po njenih besedah otroci z redkimi boleznimi nebi smeli biti prepuščeni sami sebi. Bila je kritična do trenutnega financiranja zdravljenja v tujini in pozdravila ustanovitev sklada za redke bolezni.

Zdravniške komisije v Sloveniji delujejo odlično, je medtem navedla poslanka Levice Nataša Sukič. Hkrati je prepričana, da nebi smeli dvomiti v strokovnost specialistov, ki presojajo, katera zdravljenja so učinkovita. Napovedala je, da bodo v Levici podprli vsa dopolnila koalicije in dopolnilo SDS o izboljšanju paliativne oskrbe.

V SD so poudarili nujnost sistemske oblike financiranja zdravljenja otrok z redkimi boleznimi. Mojca Šetinc Pašek je napovedala, da bodo v SD podprli koalicijska priporočila, ki popravljajo in bolj jasno zapišejo priporočila SDS. Prav tako je dejala, da bodo podprli dopolnilo SDS o izboljšanju paliativne oskrbe.

V Svobodi si medtem želijo skrajšati pot do terapije in varovati integriteto strokovnega odločanja. Andreja Živic je izrazila prepričanje, da bi morali na ekonomski in politični ravni razmisliti o mehanizmu skupnih evropskih pogajanj o cenah zdravil. Tereza Novak je poudarila, da je treba ljudem pomagati, kolikor se da, če so rešitve strokovno podprte.