STA novice / Sistemski ureditvi zgodnje obravnave otrok s posebnimi potrebami in njihovih družin enotna podpora

Odbori za izobraževanje, za delo in zdravstvo so danes opravili predhodno obravnavo zakona o zgodnji obravnavi otrok s posebnimi potrebami s tezami za normativno ureditev. Pod predlog se je podpisalo 68 poslancev. Tudi v SDS, katere poslanci podpisov sicer niso prispevali, pa si po besedah Jelke Godec želijo, da se zadeve uredijo in da do zakona dejansko pride.

Kot je dejala pobudnica priprave zakona Jasna Murgel (SMC), je treba obstoječe oblike pomoči povezati v enoten sistem, jih med seboj uskladiti ter zagotoviti, da bo obravnavana celotna družina. Danes je namreč vse osredotočeno predvsem na otroka, ki ima neko razvojno motnjo.

Poudarila je, da projekt jemlje zelo osebno, sama je mama dveh otrok s posebnimi potrebami, s tem področjem pa se je ukvarjala tudi kot pravnica. Osnovo za predlog, ki je bil izhodišče za današnjo obravnavo, so že pred skoraj 20 leti naredili v zvezah Sonček in Sožitje. V postopku priprave danes obravnavanega predloga pa so potekali tudi pogovori s tremi pristojnimi ministrstvi.

Ta so se uspela dogovoriti o pilotnem projektu, ki zajema vsa tri področja - šolstvo, zdravstvo in socialo - in se bo začel izvajati prihodnje leto, financiran pa bo iz sredstev kohezijske politike. V tem okviru pa so po besedah Murglove ministrstva pripravila tudi tisto, kar bo podlaga za sprejemanje bodočega zakona. Oblikovana je bila tudi medresorska delovna skupina za sistemsko ureditev položaja otrok s posebnimi potrebami.

Podporo oblikovanju zakona so danes izrazile državne sekretarke z vseh treh ministrstev. Dejstvo, da so vsa tri ministrstva uspela stopiti skupaj, pa je kot dober obet ocenila varuhinja človekovih pavic Vlasta Nussdorfer, ki je napoved priprave zakona pozdravila z besedo "končno".

Člani odborov pa so slišali tudi marsikaj o tem, kar se že izvaja in kar bi kazalo urediti, saj so na seji kot vabljeni gosti spregovorili številni, ki se pri svojem delu ali v družinskem okolju srečujejo z otroki s posebnimi potrebami.

Med drugim so izpostavili potrebo po podpori družini, ki se ob rojstvu otroka s posebnimi potrebami sooči z novo realnostjo. Otrok, ki se rodi slep ali slaboviden, se tega ne zaveda, kruto pa to čutijo starši in njegova družina, je izpostavil predsednik Zveze društev slepih in slabovidnih Tomaž Wraber.

So stvari, ki postanejo samoumevne, a na začetku si zelo izgubljen, je tudi na podlagi osebne izkušnje dejala Barbara Kobal Tomc z Inštituta RS za socialno varstvo. Marta Macedoni Lukšič, ki se zadnjih 12 let ukvarja predvsem z otroki z avtizmom, pa je poudarila, da nekatere službe že izvajajo določene elemente zgodnje obravnave, a je problem, da niso dovolj dobro koordinirane.

Predlagala je, da bi sedanje razvojne ambulante razvijali naprej ter organizacijsko in kadrovsko okrepili. Polonca Truden Dobrin z Nacionalnega inštituta za javno zdravje pa je dejala, da se je treba potruditi, da bodo dostop do multidisciplinarne in zgodnje obravnave imeli otroci in družine po vseh Sloveniji.

Predsednik zveze Sonček - Zveze društev za cerebralno paralizo Slovenije Lojze Tomaževič je med drugim izpostavil vprašanje financiranja in dejal, da je v sedanji ekonomski situaciji težko računati na kakšen drug vir, kot je proračun, na primer na donacije ali sredstva fundacij.

Babica enega od otrok s posebnimi potrebami, ki se z imenom ni izpostavila, je ob tem opozorila, da se bo treba pogovoriti o standardih in normativih. Pri zgodnji obravnavi, ki jo izvajajo v društvu Sožitje, pa po njenih besedah ugotavljajo, da primanjkuje strokovnjakov, specialnih pedagogov, logopedov, fizioterapevtov.

Parlamentarna zakonodajno-pravna služba je sicer v svojem mnenju izpostavila, da na tem področju ne smemo izločati zasebnih sredstev, od sredstev fundacij do donacij.